《零號病人--塑造現代醫學史的真正英雄》Patients Zero by Luc Perino 林佑軒譯自法文。大塊文化出版,2022年6月。
一年多前,讀完這本書,讀時感覺順暢,讀完沒留下什麼印象。何以如此,現在想想,主要是從取得知識的角度,只想知道那一種病,如何發現,何人扮演關鍵角色,也就是「零號病人」。讀時不覺困難,但二十多個例子,都是不熟悉的事物,讀到後面,前面的就記不得,稍隔時日,幾乎都忘光了。
《零時差攻擊》一書提及「零時差」的字義源自「零號病人」。好像提醒我,這本沒什麼印象的書,似乎值得細讀,手邊也無可讀的書,那就拿起來,再從頭讀起。這次重讀,趣味盎然,覺得真是精彩。為什麼初讀之時無此感覺,主要是閱讀的角度很不一樣,不只是想得到醫療史的一些知識,而是欣賞作者高明的寫作技巧,以又譯者的生花妙筆。角度一調整,感覺大不同。作者非但交代了某種疾病因何人而發現,更述及當時醫療情況,而且不時討論醫療與社會的互動,那就是醫療與政治、商業的緊密關係,尤其是後者。我們讀到的,不限於醫療史的細節,而是有醫療社會學的廣度。更重要的是,作者的寫作手法與譯者的文字工夫,都值得欣賞。我就從人物、醫療、社會三個角度,略摘重點,以饗讀友。
第一位零號病人「單單」,是失語症患者。「單單,他是一個溫馴的病人,沒有名字,沒有未來,沒有獲得治療,從一個診斷徘徊到另一個診斷,受害於醫學知識缺乏,受益於眾人施捨的同情。」而他最後的醫生布洛卡,興趣廣泛,開始關注腦與語言,為他開啟這扇大門的,正是單單,但乃未能治好單單的壞疽。布洛卡是怎樣的人?作者寫道:「廁身於各知識交會的路口,正是十九世紀下半葉這個迷人年代的一大典型。」
沒多久,我們熟知的佛洛伊德出場了,是關於歇斯底里症的零號病人,而且不只一位。作者寫道:「佛洛伊德馬上就被方妮這個病人吸引住了。沒人知曉,佛洛伊德這種著迷,究竟是怎麼樣的著迷。醫學的,性的,或是更可能兩者兼有。但我們可以確定的,是他決定把方妮變成一個經典範例,利用她來讓自己的職業生涯更上一層樓。」
另一個零號病人柏莎,是一位積極投入的女性主義者,社會議題鬥士。她迄今以身為德國社會工作的主要奠基者聞名於世。她能流利運用五種語言,還頗富於詩才。觀察家無一例外,都形容她嚴謹持重,對貧苦失依之人滿懷同情。
一八九五年,布羅伊爾及弟子佛羅伊德共同撰寫了《歇斯底里症研究》,其中就記述了柏莎的故事。如今,要分辨在她故事中,哪些是真的,哪些是假的,仍然是樁難事。佛洛伊德決心讓柏莎成為精神分析的開基案例,成為他第一個成功的臨床案例。(頁67)
看了這幾個案例,我們大概可以略悉作者的寫作風格,不論是病人或醫師,在他筆下,決不只是一些名字,而是栩栩如生,彷彿就在眼前的人物。有一段文字,關於失智症的零號病人,作者一開頭寫了這麼一段話:「德特先生是德國鐵路公司的小職員。他是不是真的出了軌,我們永遠不會知道。紅杏出牆,鴛鴦不忠,其私密的性質本來就與歷史叙事格格不入,將床笫之間的事攤在陽光下,是虛構叙事的職責。描述與婚外情共伴相隨之妒嫉、妄想、瘋狂與罪愆的,應該是文學。」(頁96)讀來感到作者的寫作,歷史叙事之外,尤重文學筆法,應該是這本書好看的重要因素。這一節又出現了一位我們熟知的人物,至少他的名字我們不陌生:阿玆海默。
二十世紀初,神經學家想為每種症狀找到對應的腦損傷,醫師要到病人死後進行屍體解剖,才有辦法提出診斷的假說。他們會挑最誇張的病例,期望得到較為明顯的腦損傷。當主治醫師知道德特太太入住他們醫院時,就想這麼做。醫師為德特太太作了詳細的訪談,又拍了許多生活照片。他面對豐富萬狀的症狀,心中糾纏着好幾種診斷:老年失智症的一種極其早發的嚴重形態;一種伴有老年前期失智症的遲發性精神病;他極其渴望描述、分析的新疾病。他心癢難耐想做的,是揭開這個迷亂腦袋的諸般奧秘。他的名字叫阿洛伊斯.阿玆海默(Alois Alzheimer)。
德特與阿玆海默相遇於神經元顯微鏡進展神速的時刻,故事真正開始於一椿椿難解的謎奧,讓「德特症」變成了「阿玆海默症」,隨後完全遭人遺忘,然後在二十世紀末捲土重來,最後躍為世人第二害怕,媒體曝光第二密集的疾病,僅次於癌症。
在第二章,「麻醉界的幾個號病人」裡,提到兩位醫生:魏爾斯先生與科爾頓先生體現了醫學如今持續走著最好與最壞的路。一廂,是以自己的實踐為科學服務;另一廂,是把科學拿來扭曲、戲仿,以此大發利市。」(頁34)作者為醫療行為定了調。
到了第十五章,「噁心想吐」,沙利竇邁寶寶上場了。一九五四年,西德格蘭泰藥業向一家小公司賤價購買了一種分子,當時青黴素出現了競爭者,創新成了當務之急。格蘭泰高層想用這個新分子,可以抵抗流感、感染或癲癇,每一個市場都前景遠大。試驗結果沒什麼說服力,非但仍將之上市,而且大力吹噓,甚至還唬爛能治結核病。一九五七年十月,格蘭泰藥業為這個分子取得了銷售許可證,它是非處方藥,商標名反應停(Contregan)。短短一年,在西德每月銷量創下十萬盒的紀錄,更出口到全球六十幾個國家。
作者說:「一股腦把這些涉及心理、神經系統、自律神經系統的障礙所引起的五花八們適應症,全部光怪陸離地列進藥品說明書,在當時是司空見慣之舉。藥厰早已心知肚明,為這些機能性、多因素的眾多障礙評估療效難如登天。科學上的不確定乃是各種生意取之不盡,用之不竭的生財之道。在這段後抗生素的歡樂年代,製藥產業瀟灑地重建了萬靈丹的神話。」(頁213)
兩年來,西德的婦產科歡察到罹患海豹肢症的新生兒多到令人不安。海豹肢症是罕見的新生兒畸形,患者四肢萎縮,手與脚掌直接黏在軀幹上,跟海豹一樣。作者說:「當命運不測如此殘酷地窮追不捨,人們就感嘆所謂禍不單行實在千真萬確。」愈來愈多的生物學家與醫生漸漸相信,這種偶然並不那麼偶然,而與當下環境有關。沒有人能懷疑藥,自胰島素與青黴素以降,藥物是為了我們幸福而存在。推想了所有可能,幾名醫生終於懷到了藥物上頭,但沒有人想到反應停,當時,家家戶戶的藥櫃裡都備有這種藥。。
一九六一年,一名小兒科醫生證實他的擔憂,握有了一百三十個畸形兒的病歷,反應停必須擔負的責任昭然若揭。同年十一月,西德聯邦衛生部召集了有關人士開會,「鐵證重如泰山,決議輕如鴻毛」,反應停必須說明妊娠問題的危險,當然不須下市。這位醫生義憤不已,發文給各大媒體,這篇控訴,力道雷霆萬鈞,傳佈開來,格蘭泰藥業作出了回應,公開表示大型媒體破壞中立客觀科學討論的基礎。中立客觀是一種搖擺不定的美德,該年十二月二日,格蘭泰藥業決定將反應停下市。幾個月間,其他所有國家都決定將沙利竇邁下市。沙利竇邁影響了兩萬多名兒童,其山一半活不到一歲,大約五千名「沙利竇邁寶寶」如今尚在人間。不幸中的大幸,為數甚少的沙利竇邁寶寶自己也生育了孩子,這些孩子並沒有出現問題。
沙利竇邁受害的家屬控告了格蘭泰藥業,訴訟始於一九六八年,持續了兩年多,是紐倫堡大審以來,最漫長的訴訟。關於訴訟的情況,作者寫道:「我們可以想像,出席審判的女性面對如此喪盡羞恥的醜惡,比孕吐還更想嘔吐。民主國家的司法就是這麼運作的,為沒有道德倫理者辯護的律師也不必有道德倫理。這是一種制度上的傳染。」(頁223)。我們很難想像,以維護公平正義為職責的人士,居然可以不講道德倫理,除非天良喪盡。
作者又說:「遍覽藥學史,沙利竇邁事件至今公認是最嚴重的一宗醜聞。這起醜聞大大促進了新藥上市的標準趨嚴,並產生了一間全球性的藥物警戒中心。但如果以為這宗醜聞終結了藥物產業的貪婪醜行,那就太過天真了。它就只是提高了藥厰違反規範的成本、讓施壓手段更加多元而已。沙利竇邁事件以降,又爆發了多起醜聞,受害的人數更多,只是沒有那『聳動』,而醜聞,之後還會有更多更多……。」(頁235)
下一章「喬凡尼的脂蛋白元」,談的是心血管與膽固醇問題,故事同樣精彩,我們就看看作者的此章結語吧。「這齣科學與商業剪不斷、理還亂的往事留給我們兩樣萬世不易的真理。永生不老的零號病人是不存在的。更重要的是,任何人要是在里瓦路上步行一小時,血糖值與膽固醇指數自然下降,健康之道有時正是至簡之道。」(頁243)
最後,到了全書結語。我們也抄錄一點作為結束。
聚焦於病人來書寫,乃是一向他們致敬的方式,也是文學的狂想,史家的把戲。醫學的主角包羅萬象。……最後,有讓叙事----沒有叙事,就不會有任何人文科學----成為可能的一票病人。
未來的醫學會有哪些要角?要回答這個問題,必須重訪歷史,將醫學活動的兩大領域----診斷與治療分開來;此二者的歷史軌跡截然不同,極少交會。一座座大教堂的存在,並不代表神學史可以比附建築史。我們治癒了某些疾病,不代表我們應該將診斷史與治療史混為一談。這混淆太常發生了。直至今日,診斷的進步與治療的進步也很少一致。(頁280)
全書的最後,只有一句話:「臨床科學擺脫了商業與政治華而不實的裝飾,就能無比美好!」
最後一句話,請細細體會。健康是一切的根本;有了健康才有自由、快樂,才有幸福。今天,資本主義與軍工複合體相結合,構成健康最大的威脅,因為商機無限啊!
人類已進入二十一世紀,地球上居然有兩處烽火遍地,死人無數。戰爭從來就是健康的最大殺手,也是人類的最大蠢行。有權有勢的人士,忘了宗教強調的憐憫心,更沒有儒家恫瘝在抱的胸懷。幸好還有一批仁心仁術的醫療人員,以及社會上的正義之士,他們雖未嘆生民之多艱,但一直哀百姓之悲苦。我們期盼這股善良的力量,繼續茁壯,足以抵禦惡魔勢力的擴張。但是,可能嗎?
我們從零號病人引發的許多精彩故事,居然帶領我們去思考這個時代的「大哉問」,真是意想不到的閱讀經驗。
陳冠華推薦 2024年5月10日
一年多前,讀完這本書,讀時感覺順暢,讀完沒留下什麼印象。何以如此,現在想想,主要是從取得知識的角度,只想知道那一種病,如何發現,何人扮演關鍵角色,也就是「零號病人」。讀時不覺困難,但二十多個例子,都是不熟悉的事物,讀到後面,前面的就記不得,稍隔時日,幾乎都忘光了。
《零時差攻擊》一書提及「零時差」的字義源自「零號病人」。好像提醒我,這本沒什麼印象的書,似乎值得細讀,手邊也無可讀的書,那就拿起來,再從頭讀起。這次重讀,趣味盎然,覺得真是精彩。為什麼初讀之時無此感覺,主要是閱讀的角度很不一樣,不只是想得到醫療史的一些知識,而是欣賞作者高明的寫作技巧,以又譯者的生花妙筆。角度一調整,感覺大不同。作者非但交代了某種疾病因何人而發現,更述及當時醫療情況,而且不時討論醫療與社會的互動,那就是醫療與政治、商業的緊密關係,尤其是後者。我們讀到的,不限於醫療史的細節,而是有醫療社會學的廣度。更重要的是,作者的寫作手法與譯者的文字工夫,都值得欣賞。我就從人物、醫療、社會三個角度,略摘重點,以饗讀友。
第一位零號病人「單單」,是失語症患者。「單單,他是一個溫馴的病人,沒有名字,沒有未來,沒有獲得治療,從一個診斷徘徊到另一個診斷,受害於醫學知識缺乏,受益於眾人施捨的同情。」而他最後的醫生布洛卡,興趣廣泛,開始關注腦與語言,為他開啟這扇大門的,正是單單,但乃未能治好單單的壞疽。布洛卡是怎樣的人?作者寫道:「廁身於各知識交會的路口,正是十九世紀下半葉這個迷人年代的一大典型。」
沒多久,我們熟知的佛洛伊德出場了,是關於歇斯底里症的零號病人,而且不只一位。作者寫道:「佛洛伊德馬上就被方妮這個病人吸引住了。沒人知曉,佛洛伊德這種著迷,究竟是怎麼樣的著迷。醫學的,性的,或是更可能兩者兼有。但我們可以確定的,是他決定把方妮變成一個經典範例,利用她來讓自己的職業生涯更上一層樓。」
另一個零號病人柏莎,是一位積極投入的女性主義者,社會議題鬥士。她迄今以身為德國社會工作的主要奠基者聞名於世。她能流利運用五種語言,還頗富於詩才。觀察家無一例外,都形容她嚴謹持重,對貧苦失依之人滿懷同情。
一八九五年,布羅伊爾及弟子佛羅伊德共同撰寫了《歇斯底里症研究》,其中就記述了柏莎的故事。如今,要分辨在她故事中,哪些是真的,哪些是假的,仍然是樁難事。佛洛伊德決心讓柏莎成為精神分析的開基案例,成為他第一個成功的臨床案例。(頁67)
看了這幾個案例,我們大概可以略悉作者的寫作風格,不論是病人或醫師,在他筆下,決不只是一些名字,而是栩栩如生,彷彿就在眼前的人物。有一段文字,關於失智症的零號病人,作者一開頭寫了這麼一段話:「德特先生是德國鐵路公司的小職員。他是不是真的出了軌,我們永遠不會知道。紅杏出牆,鴛鴦不忠,其私密的性質本來就與歷史叙事格格不入,將床笫之間的事攤在陽光下,是虛構叙事的職責。描述與婚外情共伴相隨之妒嫉、妄想、瘋狂與罪愆的,應該是文學。」(頁96)讀來感到作者的寫作,歷史叙事之外,尤重文學筆法,應該是這本書好看的重要因素。這一節又出現了一位我們熟知的人物,至少他的名字我們不陌生:阿玆海默。
二十世紀初,神經學家想為每種症狀找到對應的腦損傷,醫師要到病人死後進行屍體解剖,才有辦法提出診斷的假說。他們會挑最誇張的病例,期望得到較為明顯的腦損傷。當主治醫師知道德特太太入住他們醫院時,就想這麼做。醫師為德特太太作了詳細的訪談,又拍了許多生活照片。他面對豐富萬狀的症狀,心中糾纏着好幾種診斷:老年失智症的一種極其早發的嚴重形態;一種伴有老年前期失智症的遲發性精神病;他極其渴望描述、分析的新疾病。他心癢難耐想做的,是揭開這個迷亂腦袋的諸般奧秘。他的名字叫阿洛伊斯.阿玆海默(Alois Alzheimer)。
德特與阿玆海默相遇於神經元顯微鏡進展神速的時刻,故事真正開始於一椿椿難解的謎奧,讓「德特症」變成了「阿玆海默症」,隨後完全遭人遺忘,然後在二十世紀末捲土重來,最後躍為世人第二害怕,媒體曝光第二密集的疾病,僅次於癌症。
在第二章,「麻醉界的幾個號病人」裡,提到兩位醫生:魏爾斯先生與科爾頓先生體現了醫學如今持續走著最好與最壞的路。一廂,是以自己的實踐為科學服務;另一廂,是把科學拿來扭曲、戲仿,以此大發利市。」(頁34)作者為醫療行為定了調。
到了第十五章,「噁心想吐」,沙利竇邁寶寶上場了。一九五四年,西德格蘭泰藥業向一家小公司賤價購買了一種分子,當時青黴素出現了競爭者,創新成了當務之急。格蘭泰高層想用這個新分子,可以抵抗流感、感染或癲癇,每一個市場都前景遠大。試驗結果沒什麼說服力,非但仍將之上市,而且大力吹噓,甚至還唬爛能治結核病。一九五七年十月,格蘭泰藥業為這個分子取得了銷售許可證,它是非處方藥,商標名反應停(Contregan)。短短一年,在西德每月銷量創下十萬盒的紀錄,更出口到全球六十幾個國家。
作者說:「一股腦把這些涉及心理、神經系統、自律神經系統的障礙所引起的五花八們適應症,全部光怪陸離地列進藥品說明書,在當時是司空見慣之舉。藥厰早已心知肚明,為這些機能性、多因素的眾多障礙評估療效難如登天。科學上的不確定乃是各種生意取之不盡,用之不竭的生財之道。在這段後抗生素的歡樂年代,製藥產業瀟灑地重建了萬靈丹的神話。」(頁213)
兩年來,西德的婦產科歡察到罹患海豹肢症的新生兒多到令人不安。海豹肢症是罕見的新生兒畸形,患者四肢萎縮,手與脚掌直接黏在軀幹上,跟海豹一樣。作者說:「當命運不測如此殘酷地窮追不捨,人們就感嘆所謂禍不單行實在千真萬確。」愈來愈多的生物學家與醫生漸漸相信,這種偶然並不那麼偶然,而與當下環境有關。沒有人能懷疑藥,自胰島素與青黴素以降,藥物是為了我們幸福而存在。推想了所有可能,幾名醫生終於懷到了藥物上頭,但沒有人想到反應停,當時,家家戶戶的藥櫃裡都備有這種藥。。
一九六一年,一名小兒科醫生證實他的擔憂,握有了一百三十個畸形兒的病歷,反應停必須擔負的責任昭然若揭。同年十一月,西德聯邦衛生部召集了有關人士開會,「鐵證重如泰山,決議輕如鴻毛」,反應停必須說明妊娠問題的危險,當然不須下市。這位醫生義憤不已,發文給各大媒體,這篇控訴,力道雷霆萬鈞,傳佈開來,格蘭泰藥業作出了回應,公開表示大型媒體破壞中立客觀科學討論的基礎。中立客觀是一種搖擺不定的美德,該年十二月二日,格蘭泰藥業決定將反應停下市。幾個月間,其他所有國家都決定將沙利竇邁下市。沙利竇邁影響了兩萬多名兒童,其山一半活不到一歲,大約五千名「沙利竇邁寶寶」如今尚在人間。不幸中的大幸,為數甚少的沙利竇邁寶寶自己也生育了孩子,這些孩子並沒有出現問題。
沙利竇邁受害的家屬控告了格蘭泰藥業,訴訟始於一九六八年,持續了兩年多,是紐倫堡大審以來,最漫長的訴訟。關於訴訟的情況,作者寫道:「我們可以想像,出席審判的女性面對如此喪盡羞恥的醜惡,比孕吐還更想嘔吐。民主國家的司法就是這麼運作的,為沒有道德倫理者辯護的律師也不必有道德倫理。這是一種制度上的傳染。」(頁223)。我們很難想像,以維護公平正義為職責的人士,居然可以不講道德倫理,除非天良喪盡。
作者又說:「遍覽藥學史,沙利竇邁事件至今公認是最嚴重的一宗醜聞。這起醜聞大大促進了新藥上市的標準趨嚴,並產生了一間全球性的藥物警戒中心。但如果以為這宗醜聞終結了藥物產業的貪婪醜行,那就太過天真了。它就只是提高了藥厰違反規範的成本、讓施壓手段更加多元而已。沙利竇邁事件以降,又爆發了多起醜聞,受害的人數更多,只是沒有那『聳動』,而醜聞,之後還會有更多更多……。」(頁235)
下一章「喬凡尼的脂蛋白元」,談的是心血管與膽固醇問題,故事同樣精彩,我們就看看作者的此章結語吧。「這齣科學與商業剪不斷、理還亂的往事留給我們兩樣萬世不易的真理。永生不老的零號病人是不存在的。更重要的是,任何人要是在里瓦路上步行一小時,血糖值與膽固醇指數自然下降,健康之道有時正是至簡之道。」(頁243)
最後,到了全書結語。我們也抄錄一點作為結束。
聚焦於病人來書寫,乃是一向他們致敬的方式,也是文學的狂想,史家的把戲。醫學的主角包羅萬象。……最後,有讓叙事----沒有叙事,就不會有任何人文科學----成為可能的一票病人。
未來的醫學會有哪些要角?要回答這個問題,必須重訪歷史,將醫學活動的兩大領域----診斷與治療分開來;此二者的歷史軌跡截然不同,極少交會。一座座大教堂的存在,並不代表神學史可以比附建築史。我們治癒了某些疾病,不代表我們應該將診斷史與治療史混為一談。這混淆太常發生了。直至今日,診斷的進步與治療的進步也很少一致。(頁280)
全書的最後,只有一句話:「臨床科學擺脫了商業與政治華而不實的裝飾,就能無比美好!」
最後一句話,請細細體會。健康是一切的根本;有了健康才有自由、快樂,才有幸福。今天,資本主義與軍工複合體相結合,構成健康最大的威脅,因為商機無限啊!
人類已進入二十一世紀,地球上居然有兩處烽火遍地,死人無數。戰爭從來就是健康的最大殺手,也是人類的最大蠢行。有權有勢的人士,忘了宗教強調的憐憫心,更沒有儒家恫瘝在抱的胸懷。幸好還有一批仁心仁術的醫療人員,以及社會上的正義之士,他們雖未嘆生民之多艱,但一直哀百姓之悲苦。我們期盼這股善良的力量,繼續茁壯,足以抵禦惡魔勢力的擴張。但是,可能嗎?
我們從零號病人引發的許多精彩故事,居然帶領我們去思考這個時代的「大哉問」,真是意想不到的閱讀經驗。
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